Azərbaycanda əlillik şəxsin sağlamlıq vəziyyəti və bu vəziyyətin onun gündəlik həyat fəaliyyətinə, əmək qabiliyyətinə təsiri əsasında müəyyənləşir. Ölkədə bu proses qanunvericiliklə tənzimlənir və əlilliyin qiymətləndirilməsi müəyyən edilmiş meyarlar əsasında aparılır. Bildiyimiz kimi, Nazirlər Kabinetinin təsdiq etdiyi Qərarda orqanizmin funksiyasının pozulmasına səbəb olan xəstəliklərin və Xəstəliklərin Beynəlxalq Təsnifatı (XBT) yer alıb. Lakin bəzi nadir xəstəliklər var ki, həmin siyahıda adları yoxdur. Onlardan biri də anadangəlmə methemoqlobinemiya (XBT – D74) xəstəliyidir.

Bununla bağlı Bizim.Media-ya övladı sözügedən nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən valideyn müraciət edib.

O bildirib ki, oğlu, 2017-ci il təvəllüdlü Şirinli Elgün bu xəstəlikdən əziyyət çəkir və əlilliyin qiymətləndirilməsi üçün qeydiyyatda olduqları tibb müəssisəsinə müraciət ediblər.

Əvvəlcə anadangəlmə methemoqlobinemiyanın nə olduğuna aydınlıq gətirək:

Methemoqlobinemiya qanda hemoglobinin oksigen daşıma qabiliyyətinin pozulması ilə xarakterizə olunan nadir xəstəlikdir. Bu, qanda oksigen səviyyəsinin aşağı olması, dəri və dodaqlarda göyərmə, yorğunluq və digər simptomlarla müşahidə edilə bilər. Bəzi hallarda xəstəlik həyat boyu davam edir və insanın gündəlik fəaliyyətinə ciddi təsir göstərə bilir.

Yəni göründüyü kimi, xəstəlik dünyada az sayda mövcud olan, xüsusi müalicəsi olmayıb, insanla daim yol gedərək onun iş qabiliyyətinə, gündəlik fəaliyyətinə, hərəkət imkanlarına mənfi təsir edən xəstəlik kimi qiymətləndirilir. Bütün bunlar nəzərə alınaraq əlillik müəyyən edilə bilər.

Həyat fəaliyyətinə təsir edən nadir xəstəlik əlilliyin müəyyən edilməsi meyarlarında əksini tapmayıb

Valideynin bildirdiyinə görə, prosesə uyğun qaydada müayinələrdən keçmələrinə baxmayaraq əlilliyin qiymətləndirilməsi üçün lazım olan tibbi sənədin (Forma 88) tərtibi mümkün olmayıb. Çünki həmin göndəriş sənədində əlilliyin təyin edilməsi meyarlarında göstərilən xəstəliklərin beynəlxalq təsnifat (XBT) kodunu qeyd etmək lazımdır. Forma 88 elektron formada yazıldığı üçün, həmçinin, nadir xəstəliyin adı Qərarda keçmədiyi üçün xəstəlik şəxsin gündəlik həyat fəaliyyətinə zərər vursa belə şəxsə göndəriş sənədi verilə bilmir. Prosesə uyğun olaraq da Forma 88 olmadığı üçün əlillik də qiymətləndirilə bilmir.

Məsələ ilə bağlı Dövlət Tibbi-Sosial Ekspertiza və Reabilitasiya Agentliyindən Bizim.Media-ya bildirilib ki, hazırkı vəziyyət onlarla bağlı deyil:

“Forma 88 rəsmiləşdirilib göndərildikdən sonra əvvəlcə elektron formada qiymətləndirilmə aparılır, qiymətləndirimədən narazı qaldıqda isə əyani müayinəyə də dəvət oluna bilər”.

Forma 88-in yazılmaması ilə bağlı Tibbi Ərazi Bölmələrini İdarəetmə Birliyinə (TƏBİB) müraciət etdik.

Qurumdan Bizim.Media-ya bildirilib ki, Xəstəliklərin Beynəlxalq Təsnifatının D74 və onun alt qrupu olan D74.0 kodlarının Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabinetinin 13 may 2022-ci il tarixli 187 nömrəli Qərarı ilə təsdiq edilmiş “Əlilliyin müəyyən olunması meyarları” siyahısında yer almaması səbəbindən vətəndaşa dair göndərişin (Forma 88) rəsmiləşdirilməsi mümkün olmayıb.

Qeyd edilib ki, əlillik meyarları Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi tərəfindən tərtib olunur və Azərbaycan Respublikasının Nazirlər kabineti tərəfindən təsdiq edilir.

Göründüyü kimi, TƏBİB də yaraya məlhəm ola bilməyib.

Ortaya çıxan mənzərə olduqca acınacaqlıdır. Bir tərəf “Forma 88 yoxdur” deyir, digər tərəf isə “siyahıda xəstəlik yoxdur” arqumentini gətirir. Nəticə etibarilə zərər çəkən 9 yaşlı uşaqdır.

Kağız üzərində gedən bu bürokratik “top atma”nın nəticəsində naümid buraxılan 9 yaşlı uşaq sistemin boşluqları arasında qalıb.

Həkimlər onun nadir xəstəlikdən əziyyət çəkdiyini təsdiqləyir. Xəstəlik onun həyat keyfiyyətinə və sağlamlığına təsir edir. Lakin siyahıda kod olmadığı üçün dövlət qurumları faktiki olaraq onu görməzdən gəlir. Aidiyyəti qurumlar problemi həll etmək əvəzinə məsuliyyəti bir-birinin üzərinə atmaqla kifayətlənirlər.

Bu isə ciddi suallar doğurur:

Nadir xəstəliklər siyahıya niyə daxil edilmir?

Axı əlillik meyarlarını Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi tərtib edir və Nazirlər kabinetinə təqdim edir. Nazirlər Kabineti isə təsdiq edir.

Dövlət qurumları niyə problemin həlli üçün təşəbbüs göstərmək əvəzinə prosedur arxasında gizlənirlər?

Ölümlə pəncələşən bir uşağın taleyi kağız üzərində ilişib qalıb...

Bu vəziyyət isə nə tibbi məntiqə, nə də sosial ədalət prinsiplərinə sığır.

Çünki burada söhbət sadəcə bir sənəddən yox, bir uşağın həyatından və gələcəyindən gedir.

Belə çıxır ki, Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Nazirliyi və TƏBİB üçün üçün xəstəliyin mövcudluğu yox, onun siyahıda olub-olmaması daha vacibdir!

Əgər qanun və qərarlar real həyatda insanlara kömək etmək üçündürsə, o zaman bu qurumlar nadir xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqları niyə görməzdən gəlir?